2025年1月1日，南都记者从渐冻症抵御者蔡磊的微博获悉，其咫尺作为基本瘫痪，语言不清，依靠眼控技能办公和调换，吞咽和呼吸也越来越朽迈。但蔡磊称，“渐冻症抵御的致力于棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者堕入颓败、濒临物化，咱们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一王人拼搏。”

1月1日，渐冻症抵御者蔡磊在微博发布致渐冻症病友的新年公开信，信中他形容“当下的我，仍是作为基本瘫痪，语言不清，依靠眼控技能办公和调换，吞咽和呼吸也越来越朽迈，如同五年来目睹的数千名病友的离去通常，任何一次伤风、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的人命。”

尽管如斯，蔡磊敕令，“咱们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一王人拼搏。”他但愿在2025年能全力搭建渐冻症科研AI大脑，开展愈加全面的真正全国数据运筹帷幄，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症顾问体系，且加大科研信息和药研信息与病友的共享。

蔡磊但愿组建一支约1500名病友的队伍，成立“渐冻症抵御前锋队”，为我方和其他90%的病友致力于拼搏。

“只消坚毅不移地赞助并与科学家、生物医药公司以及医师们雅致配合，才智加速科研和药物研发的法子。咱们一王人志愿孝顺咱们的体魄、数据、血液、脑脊液、遗体、卵白和基因组学等，共同酿成更高质地、能够有劲赞助科研的时期序列真正全国运筹帷幄数据和样本，让咱们一王人扛起渐冻症抵御的大旗，全力赞助科研阻拦，为我方，也为了咫尺还辞世的以及下一代病东说念主而果敢奋战。”

据公开府上，蔡磊，1978年出身，毕业于中央财经大学，中国电子商务范畴电子发票的推动者，渐冻症抵御者、纠合创业者，京东集团原副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长。

南都此前报说念，2024年1月8日，蔡磊向南都记者共享了那时患高风险伤风的资格：通宵因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，“濒临物化的嗅觉，咳不上来又咽不下去，悲惨得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般灾难”。

他的东说念主生在41岁时被劈成两段，确诊渐冻症的这几年里，他一直与人命竞走，并组织团队建立了全国最大的渐冻症患者大数据平台，推动对渐冻症根源和治疗药物的运筹帷幄，通过直播带货为科研提供资金赞助，给千万患者带去但愿。 

蔡磊称，不知说念能救命的药物何时出现，但他会坚执勇敢，连续全力职责，不毁掉任何攻克疾病的但愿。“我好像是等不到了，然则通过这些年咱们的鼓舞和排斥，不错让自后的东说念主少开几个盲盒。”

2024年12月26日，一场年度东说念主物授奖盛典上，作为获奖者之一的蔡磊通过视频短片发声。语言已终点穷苦的蔡磊仍然笃信，渐冻症终将被驯顺。

采写：南都见习记者 薛凯莹欧洲杯app